Perché associarsi

Le ectromelie sono molto eterogenee nel loro manifestarsi e offrono molte differenze nell’indicazione del trattamento possibile. E’ per questo che nasce il progetto di costruire una rete informativa che permetta a chi si rivolge a questa, di ottenere delle informazioni su quali sono alcune linee guida di riferimento.

L’importanza di essere uniti in più persone vuol dire condividere esperienze che si somigliano tra loro, creare una rete di scambio a vari livelli che possa comunicare informazioni a tutti quelli che lo desiderano.

Bisogna rilevare, infatti, che quando in una famiglia nasce un figlio affetto da una malattia rara, quale che essa sia, inizialmente la prima percezione è di smarrimento, se non di disperazione, a volte di rifiuto, della situazione nel suo insieme. A questo segue o è contemporanea la ricerca degli “esperti” in grado di curare quella data malattia così poco conosciuta. Nella prima come nella seconda fase è estremamente importante poter disporre di quanti più dati possibili; siano essi di ordine tecnico-scientifico o di solidarietà e scambio di esperienze di vita quotidiana. Successivamente diviene possibile iniziare a condividere le proprie esperienze personali e, addirittura metterle al servizio di altre persone.