Chi sono i bambini speciali?

L’associazione prende il nome dall’esperienza di Nathan, un bimbo nato con una malformazione congenita al femore, per allargarsi a tutti i bambini con patologie simili alla sua, che vengono indicate con il nome generico di ectromelie o dismelie.

Queste sono delle malformazioni caratterizzate dalla deficienza totale o parziale, di uno o più arti a carattere congenito, cioè presenti alla nascita. Significa in parole comprensibili a tutti, che questa formazione anomala dell’osso e delle articolazioni comprese, colpisce principalmente le ossa lunghe degli arti. Queste sono l’omero, il radio e l’ulna per l’arto superiore. Per gli arti inferiori invece troviamo interessati il femore, la tibia e il perone o fibula. Per la mano e per il piede sono normalmente interessate le dita e relativi metacarpi (mano) o metatarsi (piede). In alcuni casi tuttavia può essere interessata tutta la mano o tutto il piede.

Cosa sono le ECTROMELIE

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